Путилина Светлана Константиновна

04.09.2017 19:25

Ребенок с синдромом Дауна рождается в среднем 1 из 600, его рождение никак не зависит от образа жизни родителей.

К сожалению, отношение к таким необычным и замечательным детям в Советском Союзе было негативным: всех особых детей, и даже взрослых инвалидов войны (наиболее тяжелых) прятали от людских глаз в специнтернаты для того, чтобы создать иллюзию "благополучного советского общества". Как ни странно, именно общество от этого пострадало: оно стало менее гуманным, потому что так жестоко обошлось с более слабыми своими членами. У людей с трисомией в 21 паре хромосом (синдромом Дауна) хорошо развита эмоциональная сфера, они доброжелательны, быстро прощают обиды. Такой человек мог бы создать в коллективе здоровый эмоциональный климат, помочь его сплочению, налаживанию отношений. "Дети с синдромом Дауна очень артистичны и способны к пантомиме, для них создана своя собственная театральная труппа, зачастую они прекрасно рисуют и проявляют способности к декоративно-прикладным искусствам" (сайт фонда "Даунсайдап"). Также такие дети очень хозяйственные, исполнительные. Они охотно берутся за такую работу, от которой другие дети стараются увильнуть: мытьё пола, посуды и т. п. Если такого ребенка научить что-либо делать, например, аккуратно складывать вещи в шкаф, он будет это делать всегда. Из деток с трисомией-21 вышли бы прекрасные сиделки по уходу за тяжело больными.

Детей с синдромом Дауна называют "солнечными детьми", они могут внести в нашу жизнь струю радости, веселья, добра, оптимизма, воли к победе и преодолению трудностей.

Да, их родителям вместе с ними придется немало преодолеть. Наверное, Бог не пошлёт такого ребенка ленивому человеку. Младенцы с синдромом Дауна немного необычные, когда их берёшь в руки: их кожа производит впечатление шёлковой ткани, это потому, что их мышцы очень слабо развиты. Во многом из-за недоразвития мышц страдает интеллект. Как пишет Валентина Ласлоцки, мама Имике с синдромом Дауна, уже с 3-х месячного возраста ей пришлось делать с сыном гимнастику 5 раз в день по часу.

Конечно, у людей бывают разные жизненные обстоятельства, но лучше не отдавать такого ребенка в детский дом: именно из-за того, что у них хорошо развита эмоциональная сфера (в среднем даже лучше, чем у обычных детей), им очень важно, чтобы они росли в тёплом и благоприятном эмоциональном климате, который можно создать только в семье. В детских домах они много болеют, именно из-за нехватки любви, и могут даже быстро умереть. Развиваются они там намного хуже. Поэтому даже если мама чувствует, что у неё не хватит сил на то, чтобы много и интенсивно заниматься с ребенком, всё равно лучше взять его домой и делать то, что можешь. Я прочитала много историй развития таких детей в книге Михаила Комлева "Как общаться с солнечными детьми", и обратила внимание на одну историю, где мама и пишет, что ничего специального они для дочки не делают, а просто включают её в жизнь семьи, в увлечения родителей, и вместе радуются жизни. К сожалению, те дети с синдромом Дауна, которые росли в очень неблагоприятных условиях (например, в детском доме) могут вести себя неадекватно и быть не такими приятными в общении, как дети, которые развивались в столь необходимой им атмосфере любви и принятия.

Глядя на спортсменов, чемпионов России в разных видах спорта, с трисомией-21 (а мне посчастливилось их увидеть на велопробеге-2017, проводимом фондами "Даунсайдап", "Синдром Любви" и "Спорт во благо") понимаешь, какой нелёгкий путь прошли эти люди, как много им пришлось преодолеть прежде, чем добиться таких успехов. Понимаешь, что перед тобой находятся очень сильные люди и ты не имеешь права расстраиваться по пустякам и опускать руки — надо подбадривать себя и хоть что-то небольшое, но делать.

"Подавляющее большинство детей с трисомией-21 в школе изучают и постигают чтение, письмо и основы математики. Они могут продолжать совершенствовать свои знания и развивать свои интересы в любых областях знаний, причем очень успешно" (сайт фонда "Даунсайдап"). Существует немало профессий, которые подходят людям с трисомией-21.

В развитых странах Европы и в США положение людей с синдромом Дауна и аутизмом лучше, им легче адаптироваться в обществе, отношение к ним более доброжелательное.

Но у нас родители "солнечных" детей имеют повод для беспокойства.

К сожалению, таким детям и их родителям всё ещё приходиться встречаться и с насмешками, и с осуждением, и с негативным отношением. Иногда люди наоборот начинают слишком жалеть и предлагать помощь, которая в данной ситуации не нужна. Мне кажется, что россиянам надо побольше узнать об особенностях таких детей, тем более, что сейчас появляется много замечательных статей и книг о них. Из них можно узнать о том, как с ними общаться, какую именно помощь и в какой ситуации предложить.

Родители детей с трисомией-21 также не уверены, сможет ли их ребенок в будущем устроиться на работу. Хорошо бы предприятия предлагали побольше рабочих мест для людей с синдромом Дауна, не боялись брать их на работу, тем более что они очень исполнительны и ответственны при хорошем отношении к ним и учёте их талантов и возможностей.

И ещё очень важный вопрос, который беспокоит родителей "солнечных детей": Что будет с ними, когда родителей не станет? Хорошо, если у детей с синдромом Дауна есть братья или сестры, которые их любят и готовы о них заботиться (нельзя навязывать им заботу о своем брате или сестре, но некоторые из них сами этого хотят и ни за что не оставят своего любимого брата или сестру), но это бывает не всегда. Тогда после смерти родителей такой человек попадает в интернат, где он может быстро умереть из-за нехватки эмоционального тепла. Это вопрос, наверное, наиболее острый. В одной из книг я прочитала, что сейчас родители особых детей покупают вскладчину квартиры для того, чтобы там жило несколько детей с разными особенностями: например, ребенок с ДЦП и слабовидящий ребенок, чтобы каждый помогал соседу по мере возможности. В книге "Каждый ребенок особенный" я прочла, что Жан Ванье создал движения "Ковчег" (совместное проживание особенных и обычных людей, которые вместе работают в ремесленных и творческих мастерских и каждый день участвуют в мессах) и "Вера и Свет" (движение, объединяющее людей для того, чтобы вместе проводить свободное время, вместе заниматься творчеством, играть, петь, молиться), их отделения есть и в России. Также мне пришла в голову интересная мысль: может быть, застенчивым людям или даже людям с некоторыми аутистическими чертами, у которых нарушена эмоциональная сфера, как раз было бы очень полезно жить вместе с человеком с синдромом Дауна? Ведь люди с трисомией-21 очень щедры на душевное тепло и общение. Как раз эмоциональная сфера у них хорошо развита. А одинокий человек с трудностями в общении помог бы человеку с синдромом Дауна справиться с теми задачами, которые периодически ставит самостоятельная жизнь в обществе, но которые могут ему оказаться не под силу. В книге Михаила Комлева "Как общаться с солнечными детьми" я прочитала слова Валерия Орехова, который организовал детский оркестр "Солнечные нотки", чтобы дать рабочие места людям с трисомией-21: "В Средние века очень ценились жены с синдромом Дауна. Их охотно брали замуж, потому что они покладистые, хозяйственные, а больше ничего и не требовалось. В современном мире планка ожиданий завышена, а тогда этого не было. В половине случаев у женщин с синдромом Дауна рождаются нормальные дети. Мальчики бесплодны, а девочки могут иметь детей. И надо давать этим людям будущее."

Литература

1. Коломейцев П., Манске К. Каждый ребенок — особенный. Иллюзия дефекта. — М.: Никея, 2015. — 240 с.

2. Филпс К. Мама, почему у меня синдром Дауна? / Пер. с англ. Н. Л. Холмогоровой. — М.: Теревинф, 1998. — 160 с.

3. Комлев М. Как общаться с солнечными детьми? — М.: Издательство АСТ, 2016. — 288 с.

4. Ласлоцки В. Мой маленький Будда: пер. с венг. — М.: Теревинф, 2009. — 200 с.

5. Сайт благотворительного фонда "Даунсайдап": https://downsideup.org

Иллюстрации взяты с сайта благотворительного фонда "Даунсайдап": https://downsideup.org

Чтобы оставить комментарий, необходимо авторизироваться.
Чтобы оставить комментарий, необходимо авторизироваться.
Адрес страницы: http://www.psychlib.ru/otherdocs/guide/214.html